Description
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L'association EMMANUELLE PRINCESSE COLLAGENE, basée à Aix-en-Provence, a pour mission principale de regrouper des informations sur les différentes techniques de traitement et de prévention pour le type de maladie rare de peau appelée épidermolyse bulleuse.
Cette pathologie génétique se caractérise par une fragilité extrême de la peau, provoquant des bulles et des ampoules douloureuses au moindre frottement ou pression. Elle touche environ une personne sur 50 000 dans le monde, et peut entraîner de graves complications médicales, notamment des infections.
Fondée par Emmanuelle, elle-même atteinte d'épidermolyse bulleuse, et sa famille, l'association a pour objectif de venir en aide aux personnes souffrant de cette maladie rare en leur fournissant un soutien moral, des conseils pratiques, et en les informant sur les avancées médicales et les différentes options de traitement.
Grâce à la détermination d'Emmanuelle et de ses proches, l'association a réussi à créer une véritable communauté d'entraide et de solidarité autour de cette maladie souvent méconnue du grand public. Les membres de l'association se réunissent régulièrement pour échanger, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement. Ils organisent également des événements et des activités afin de sensibiliser le public et de récolter des fonds pour la recherche médicale.
Dans le cadre de son objectif d'informer et de sensibiliser, l'association met à disposition de nombreuses ressources sur son site Internet, telles que des articles, des témoignages, des brochures et des vidéos explicatives. Elle collabore également avec des professionnels de la santé, tels que des dermatologues et des chercheurs, pour rester à la pointe des avancées médicales et pour pouvoir fournir des informations fiables et à jour à ses membres.
L'une des grandes actions de l'association est de promouvoir l'utilisation de pansements adaptés pour soulager les patients atteints d'épidermolyse bulleuse. En effet, les matériaux utilisés pour les pansements traditionnels peuvent provoquer des lésions supplémentaires chez les personnes atteintes de cette maladie. Emmanuelle et son association ont ainsi pu négocier avec des laboratoires et des fabricants pour rendre ces pansements spéciaux plus accessibles et moins onéreux.
Grâce à ses actions, l'association EMMANUELLE PRINCESSE COLLAGENE est devenue une référence pour les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse, ainsi que pour leurs proches. Elle leur apporte un soutien et un accompagnement précieux dans la gestion quotidienne de la maladie, tout en travaillant activement pour améliorer les conditions de vie des patients et trouver des solutions pour lutter contre cette maladie rare.
Si vous souhaitez soutenir l'association EMMANUELLE PRINCESSE COLLAGENE et ses actions, vous pouvez faire un don ou devenir bénévole. Chaque geste compte pour aider les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse à vivre mieux et à trouver des traitements efficaces pour leur maladie. Rejoignez la communauté de l'association et participez à cette belle cause.